21-11-06

Midden in de nacht

Is nu reeds 2u30 en kan nog steeds niet slapen, was al in mijn bed gegaan om 22u30 omdat ik niet makkelijk lag in de zetel maar in mijn bed was het niet veel beter. Heb liggen draaien en keren tot ongeveer half 1 en dan was ik het beu en ben dan maar terug opgestaan, want anders had mijn vrouw ook geen oog dicht gedaan deze nacht. Straks ga ik toch nog wat in de zetel proberen te slapen  en hopelijk lukt dat voor een paar uurtjes.

Iedereen zit maar te zeggen dat het wel beter zal gaan na 1 december als ik die nieuwe stimulator heb maar eerlijk gezegd geloof ik daar niks van omdat ik denk dat het gewoon verslechterd is en of ik nu een nieuwe batterij heb of niet dat gaat daar geen verschil in maken.

Ben al dik tevreden dat ik wat op andere blogs kan gaan lezen zo kan ik me toch nog met iets bezighouden want zou niet weten wat ik hier anders al die uren zou moeten zitten doen. Om nu al aan mijn blogronde te beginnen is het natuurlijk nog te vroeg, want de meeste berichtjes daar zijn nog van gisteren.  Maar heb me bezig gehouden met de bezoekers van mijn rondegetallekes op mijn blog op te zoeken en heb degene die ik gevonden heb nu allemaal in de rechterkolom gezet. Mis er nog een pak maar ja als er mensen zich niet bekend maken als ze een rond getalleke te pakken hebben dan kan ik niet weten wie het geweest is natuurlijk.

Zo mijn eerste berichtje voor vandaag zit eral op, en ga nu wat proberen slapen in de zetel. Tot straks als ik bij iedereen een bezoekje kom afleggen.

P.S. De witloof was om je vingers af te likken     

01-06-06

Toch weer tegenslag 1999

Na de inplanting van de stimulator gaat het een paar weken goed, maar een paar dagen voordat ik op controle moet komen veranderd ineens de stimulatie en zitten de tintelingen totaal op een andere plaats dan voorheen en dat voorspelt zeker niks goeds. Op de controle kom ik dan te weten wat er mis is de electroden zijn namelijk verplaatst en zijn gans naar beneden in mijn rug gezakt. Wat hier de reden van is weet men niet maar één ding staat vast de electroden moeten opnieuw op zijn plaats gestoken worden dus dat betekend opnieuw een opname in de kliniek, en gans de procedure moet opniew gedaan worden.
Op 24 februari moest ik binnen voor de plaatsing van de electroden en deze keer valt de ingreep ferm tegen, de eerste electroden gaan ze laten zitten omdat het te lang zou duren eer ze die eruit zouden krijgen en de nieuwe steken duurd reeds 2 uur, eens die erin zitten mag  ik eindelijk terug neerliggen in mijn bed en dat doet heel veel deugd want zo 2 uur gebukt op de operatietafel zitten is zeker geen lachertje.Heb nu wel terug een pak minder pijn nu alles terug in orde is en dat maakt alles de moeite waard.
De enige tegenslag die ik heb is dat ik de stimulator tijdens de nacht niet kan afzetten want dan zou ik de batterij sparen en er langer mee verder kunnen maar als ik ze afzet kan ik niet slapen van de pijn dus heb ik weinig keus.
Juli : moet terug beginnen met pijnstillers te nemen want nu heb ik op een andere plaats terug pijn gekregen en daar helpt de stimulator totaal niet voor, en door die zware pijnstillers wordt de sfeer hier in huis ook niet beter. Ik kan door de pijnstillers niks meer verdragen en iedereen loopt hier op te toppen van zijn tenen. Ook durven ze me niet meer alleen laten want ik zie het echt niet meer zitten om op deze manier verder te moeten leven en er is gedurig iemand thuis om me in het oog te houden. Een paar weken later zit ik volledig aan de grond en wil niet meer verder en sluit iedereen rond me van me af en wil door iederen met rust gelaten worden. Uit pure wanhoop roept mijn vrouw de hulp in van de huisdokter en als die binnenkomt ziet hij direct wat er mis is en hij besluit dat het meer dan tijd is dat ik anti-depressiva begin te nemen want anders zou het wel eens verkeerd kunnen aflopen.
Door al de pijn en de pijnstillers zit ik steeds meer tijdens de nacht beneden en dan zit ik gewoon te denken wat ik feitelijk nog aan mijn leven heb en ook of het niet beter voor de andere zou zijn idien ik er niet meer zou zijn.
Moet nu ook regelmatig terug naar de kliniek voor allerlei inspuitingen maar niks helpt en de resultaten van de scanner laten ook niks nieuws zien , dus moet alles weer van vooraf aan beginnen. In de kliniek komen er 5 dokters samen om te praten wat er feitelijk mis zou kunnen zijn maar ze staan ook voor een raadsel en de pijndokter vind het meer dan tijd dat ik overschakel op zwaardere pijnstillers en deze keer zijn het afgeleide producten van morfine en als ik de bijwerkingen lees dan beloofd het een plezante tijd te worden. Wat ik dan nog niet weet dat ik de komende jaren door een hel zal gaan door al die pijnstillers die steeds maar zwaarder worden omdat er gewenning optreed.
Het ergste vind ik nog dat ik op oudejaarsavond de uren zit af te tellen totdat iedereen naar huis zou gaan want ik heb me weer eens opgesloten in mijn eigen wereldje en wil met niemand contact meer hebben, en dat zal de volgende jaren alleen maar slechter gaan worden. 

Ondertussen heeft mijn vrouw door de stress een huidziekte gekregen en moet ze nu ook regelmatig naar de dokter, veel valt er niet aan te doen en ze moet van alles en nog wat proberen maar zolang ze niet van die stress verlost geraakt zal er weinig helpen. Maar ja geraak hier in huis maar eens van de stres verlost met al die miserie. 

00:54 Gepost in Ziek | Commentaren (3) | Tags: etienne, neurostimulator, pijn

31-05-06

Meer in het ziekenhuis dan thuis 1998

Na de operatie werd het na een maand duidelijk dat er meer aan de hand was dan alleen de kapotte tussenwervelschijven want de pijn die ik er nu bij kreeg zat totaal op een andere plaats. Dus terug onder de scanner maar er was niks te zien dat we zal niet wisten dus stelde de arts voor om 3 maand rug revalidatie te doen en dit 3 keer per week. De eerste weken waren een ware marteling want alles aan mijn rug deed pijn en de pijn waarvoor ik feitelijk kwam werd er ook niet minder op. Na 2 maand zei mijn arts om er mee op te houden en verder te gaan met een pijndokter. Schrok wel even want had hier nog nooit van gehoord , had wel nog het geluk dat er in dezelfde kliniek zo'n afdeling aanwezig was dus moest me niet ver verplaatsen. Die dokter begon direct al datums vast te leggen voor behandelingen zoals facetinfiltraties en het opzoeken van mijn zenuwen in mijn rug om die eventueel te verbranden zodat ze geen pijn meer zouden doorgeven. Was een ganse waslijst met datums en zag daarop dat ik elke week bijna een dag in de kliniek zou gaan doorbrengen.
Toen we halfweg de onderzoeken waren wisten we reeds dat het niet makkelijk ging worden om iets te vinden en de pijnstillers werden steeds meer genomen. Op een dag moest ik speciaal naar de kliniek komen omdat er dan een professor uit Nederland was die gespecialieceerd was in het opsporen van zenuwen in het lichaam, want dat was nu juist het grote probleem bij me de dokters vonden onderaan in mijn rug geen enkele zenuw waar die feitelijk aanwezig zouden moeten zijn. Dat onderzoek zal ik noot meer vergeten want het werd geen lachertje maar uiteindelijk heeft het toch resultaat gehad want de oorzaak werd gevonden van al mijn ellende. Al de zenuwuiteinden onderaan in mijn rug waren aan het afsterven en dat was de reden van al de pijn, een oorzzak hiervoor wisten ze niet en er was maar één mogelijke oplossing maar de dokters waren niet zeker dat het ging helpen. Ze zouden de pijn onder controle proberen te krijgen met een neurostimulator, toen ik dat de eerste hoorde dacht ik wat voor een beest gaat dat zijn.
De proef daarvoor zou doorgaan in november van dat jaar en indien het werkte zou ik eerst moeten wachten op de goedkeuring van het RIZIV want het koste zo maar eventjes  €10.000. Toen begonnen ze me uit te leggen wat ze gingen doen : ze zouden 2 elektroden in mijn rug aanbrengen en die werden tegen het ruggemerg geplaatst en dan verbonden met een uitwendinge batterij die ik kon regelen als ik meer stroom zou willen hebben om de pijn te verminderen. Alles zou gebeuren onder plaatselijke verdoving omdat ik toen ze de electroden plaatsen ik moest kunnen zeggen of de tintelingen van de stroom op de juiste plaats waren namelijk daar waar ik pijn had. Alles viel nog redelijk mee en ik had geluk want de pijn was er een pak minder door en na 3 maand kreeg ik de goedkeuring van het RIZIV en kon de definitieve stimulator geplaatst worden. Het enige wat de stimulator feitelijk doet zijn de pijn prikkels van de zenuwen die naar de hersens gaan in het ruggemerg zoveel mogelijk doen afstoppen door die stroomstootjes van de elektroden, op die manier geraken er minder pijn prikkels in de hersens en voelt men ook minder pijn.

Plaatsing stimulator en verbinding met electroden

A: uitwendig bediening systeem om de stroom sterkte te regelen
B: de electroden (maar moeten er 2 zijn)
C: de batterij die ingeplant wordt in de buik en die ook na een aantal jaar onder plaatselijke verdoving vervangen moet worden omdat de batterij leeg is.

09:18 Gepost in Ziek | Commentaren (2) | Tags: etienne, neurostimulator, pijn