01-10-08

Dikke pech

Moet weer lukken natuurlijk: de bijwerkingen door de dosis verhoging van de morfine zijn begonnen. Wist gisteren middag al dat me wat te wachten stond en tijdens het avondeten was er geen twijfel meer. Kon namelijk niet meer verder eten en had moeite om mijn eten binnen te houden. Kort daarna begonnen te temperatuur schommelingen, het enne moment had ik het koud en kort daarna was ik precies aan het koken. Waarschijnlijk komen de andere bijwerkingen vandaag ook nog wel aan de orde, maar plezant is toch anders.

Was wel verwittigd dat het kon gebeuren maar een mens denkt toch altijd dat het deze keer wel zal meevallen, maar dat is niet dus.
Als de pijn nu ook minder zou zijn dan zou ik het nog kunnen aanvaarden maar dat is totaal niet het geval en dat vind ik nog het lastigste aan gans de miserie nu.
Ik hoop dat het niet veel erger zal gaan worden want heb het de laatste jaren wel al gehad met al die medicatie.

13:30 Gepost in Ziek | Commentaren (10) | Tags: bijwerkingen, morfine, pijn

29-09-08

Afwachten nu

Zoals het er deze morgen in de kliniek ging zo mag het wel altijd van me zijn. Zat maar goed neer in de wachtzaal of de dokter kwam me al halen, was zelf al aan de beurt voordat het uur van mijn afspraak er was dus......

Dan eens goed met de dokter gesproken en de dosis is verhoogd, wel wat veel ineens maar ja. kan nu wel de eerste weken terug last hebben van de bijwerkingen van de morfine en als die te erg moesten worden dan moet ik terug bellen en dan gaan ze de dosis instappen opvoeren.

Tegen die bijwerkingen zie ik eerlijk gezegd toch wel op want plezant zijn die zeker niet. Wordt dus de volgende dagen afwachten en hopelijk blijft het redelijk.

13:30 Gepost in Ziek | Commentaren (7) | Tags: morfine, etienne, dokter, pijnpomp

11-09-06

Terug van de kliniek

Ben juist terug van de kliniek en was blij dat ik mijn vroegere dokter had om de pomp te vullen, heb haar ook eens alles verteld wat er de laatste tijd gebeurt en ze was er niet over te spreken dat de vorige keer de andere dokter er niks aan gedaan had. Dat was nu met  wel even wat anders, moest direct mijn bloed laten onderzoeken op vanalles en nog wat zoals bloedplaatjes, lever en nierfuncties en nog een ganse hoop. Moest ook naar de radiologie om platen te laten nemen van mijn longen en morgen moet ik op onderzoek bij een specialst in de kliniek voor neus-keel-oor want ze vertrouwd het niet dat mijn stem zo hees is.
Dus sta nog steeds even ver want weet nu nog niks, het enige waar ze direct al iets aan gedaan heeft is me een halve Rivotril laten bijnemen, dat moet ik 's middags om 12 uur doen en bij de volgende vulling van de pomp gaan ze dan ook niet alleen meer morfine vullen maar ook baclofen bijsteken dat zou beter werken dan die Rivotril tegen die krampen en indien dat zou helpen moet ik met Rivotril stoppen.
Voor ik bij de dokter doorging zei ze me wel nog iets dat me er niet geruster op heeft gemaakt ze zei namelijk dat ik de volgende dagen steeds mij GSM bij de hand moet houden want als ze iets vinden dan zouden ze me direct verwittigen om me terug te laten komen. En kan jullie verzekeren als je zo iets hoort uit deze dokter haar mond dan moet ze er ook niet gerust in zijn. Zal dus de komende dagen spannend afwachten zijn telkens als mijn GSM afgaat.

Mensen sorry maar voor vandaag zit mijn blog ronde er niet in met al dat nieuws dat ik gekregen heb, zit nu met andere dingen in mijn hoofd.

13:07 Gepost in Ziek | Commentaren (3) | Tags: etienne, morfine, pijnpomp

10-09-06

Maandag

Morgen is het dan terug zover, moet terug naar de kliniek om mijn pijnpomp te laten vullen met morfine. Als je dat moet laten doen heb je wel geluk dat je nooit lang in de wachtkamer moet zitten want op die dag doet de dokter anders niks dan pompen terug opvullen en dat duurt toch maar een minuut of 10.

Hoop wel dat er een oplossing uit de bus komt voor de krampen in mijn been en voet, want zoals het de laatste tijd is kan het niet meer blijven duren. Als het anders niet kan moeten ze de medicatie die ik er al voor neem maar opdrijven, zie toch anders niet goed in wat ze anders zouden kunnen doen. Voor ik naar de kliniek ga ook eerst nog een op de weegschaal want sinds mei ben ik al 20 kilo afgevallen en dat vond de dokter ook niet normaal, hopelijk zijn er nu geen kilo’s meer af en weet hij misschien de oorzaak ervan

08:46 Gepost in Ziek | Commentaren (3) | Tags: etienne, morfine, pijnpomp

07-06-06

Eindelijk terug een leven 2005

Stilaan beginnen de bijwerkingen van de hoge dossisen morfie van de klevers te verminderden en wordt ook mijn humeur terug beter. Week na week begint het leven hier terug stilaan in de plooi te vallen en dat werd eerlijk gezegd meer dan tijd voor iedereen.
Acht weken na de inplanting van de pomp moet ik de pomp terug laten vullen en de eerste keer weet ik niet goed wat ik er moet van verwachten , weet wel hoe het in zijn werk gaat maar daar houd het ook mee op. Als de dokter met de naald door de huid in de pomp steekt is het wel even schrikken maar feitelijk valt het toch nog goed mee, en de dossis moet voor mij niet verhoogd worden dus dat is ook al een pluspunt. Volgens de dokter is het met de pomp eersteklas dus hoef ik me daar geen zorgen over te maken, en ben blij dat ik  na al die jaren van miserie eindelijk eens terug een normaal leven kan beginnen hebben.
Als onze dochter komt vertellen dat ze voor een week op reis gaat in haar eentje vraagt ze plots of mijn vrouw geen zin heeft om mee te gaan en ik zie dat ook direct zitten omdat ze al jaren genoeg voor mij moeten zorgen heeft en niks aan haar leven heeft gehad. Dus in september gaan moeder een dochter voor een weekje naar Turkije en over mij hoeft deze keer niemand zich nog zorgen te maken want ik kan nu terug voor mezelf zorgen.

De week in Turkije doet mijn vrouw heel veel goed en het is haar aan te zien als ze terug naar huis komt, maar spijtig genoeg heb ik niet zo'n goed nieuws voor haar. Tijdens haar reis moest ik namelijk in de kliniek zijn om mijn pomp te laten vullen en een paar dagen daarvoor kon ik mijn pomp ineens recht zetten in mijn buik en toen ik dat tegen de dokter vertelde probeerde hij het direct zelf en met hetzelfde resultaat. Had de pech dat de pomp was losgekomen en dat ik vanaf nu elke morgen aan de pomp moest voelen of ze nog juist zat, als ze zou gekeerd zijn moest ik direcht naar spoed komen en daar zou de dokter ze dan proberen keren als dat niet lukte moest ik direct geopereerd worden om de pomp terug goed te plaatsen. Dus moest weer eens lukken dat dit bij mij moest gebeuren en volgens de dokter had hij dit nog nooit meegemaakt. Begon er ook steeds meer last van te krijgen want bij sommige houdingen schoof de pomp over mijn ribben en dat deed echt geen deugd. Maar ja ze wilden er voorlopig niks aan doen dus moest ik maar voorzichtig zijn.
Ondanks deze tegenslag mag ik toch niet klagen over dit jaar want het is het beste jaar dat ik sinds lange tijd al gehad heb.

Mijn vrouw en de dochter op vakantie:

 

   

20:45 Gepost in Ziek | Commentaren (2) | Tags: gert, peggy, etienne, morfine, pijn

06-06-06

Een jaar met veranderingen 2004

Het jaar begint met een bezoek aan de kliniek want de morfine klevers zijn weer eens niet toereikend en moet dan ook naar de hoogste dosis gaan. Maar lang kan ik me hier niet mee behelpen want al vlug moet ik terug naar de dokter want de derde dag van de klever is echt niet te doen en de pillen die er ik dan bij mag nemen helpen duidelijk niet meer. Er zit maar 1 oplossing op namelijk de klevers om de 2 dagen gaan veranderen maar dat is dan ook het enigste dat er nog kan gebeuren, en gelukkig helpt dat wel. Er is natuurlijk wel iets anders dat nu in mijn hoofd begint rond te spoken namelijk de morfine pomp want de dokter heeft al gezegd dat dit de laatste keer is dat de dosis verhoogd zal worden en dat ik al eens goed moet nadenken over een proef met zo'n pomp en dat begin ik dan langzaam aan ook te doen omdat ik zelf begin in te zien dat er feilteijk weinig anders nog op zit.

In juni van dit jaar breek in mijn voet dan nog eens, maar ik heb op het moment niks gewaar geworden heb enkel een gekraak gehoord meer niet, maar de morgen nadien valt het me op dat er aan mijn voet is mis is en laat de huisdokter komen en die stuurd me door naar de kliniek om platen te laten nemen en inderdaad het is een breuk dus minstens 4 weken in de plaaster. Pijn heb ik niet maar het is wel lastig.
In september moet ik reeds terug naar de pijndokter want de klevers laten het afweten en nu komt het er op aan wat er zal beslist worden. Voor de dokter is er maar 1 oplossing namelijk de pomp en hij legt me alles nog eens heel goed uit en moet feitelijk wel toestemmen want wat kan ik anders nog doen. Alle afspraken worden vast gelegd ook die van de gesprekken met de psyhologe, want dit is nodig voor de toestemming voor tussenkomst van het RIZIV, want anders moet ik meer dan € 10.000 zelf betalen en daar kan ik niet aan beginnen. Want die pomp gaat ook maar een jaar of 5-6 mee en dan moet er een nieuwe in en dan zou ik die op  terug moeten betalen, dus moet ik wel die toestemming hebben.
De plaatsing van de proefpomp gaat doorgaan in midden november en daarvoor heb ik reeds mijn gesprekken met de psyhologe gehad en volgens haar resultaat van de gesprekken en het beantwoorden van de hopen papieren is er geen enkel probleem voor de tusenkomst van het  RIZIV , dus dat is al een  gans pak van mijn hart.
De dag van de opname ben ik heel kalm en dat is volgens mijn vrouw al lang het geval niet meer geweest , komt misschien omdat ik hoop dat er nu eindelijk iets aan mijn leven zal veranderen want de laatste 2 jaar ben ik enkel thuis buiten geweest om naar de dokter te gaan en eens in de tuin te komen en met de pomp kan daar misschien een einde aan komen..
Heb geluk en moet niet lang liggen wachten op mijn kamer want de dokter neemt me als eerste patient en om 9 uur wordt ik reeds naar de operatiekamer gebracht. Moet eerst gewoon op de operatietafel zitten en ze doen een plaatselijke verdoving op de plaats waar de catheder in het rugemerg wordt aangebracht en veel wordt ik daar niet van gewaar enkel de inbreng van de catheder geeft een rare  maar korte pijn. Als dat gedaan is wordt ik onder narcose gebracht om het darmpje onderhuids naar mijn zij te brengen omdat het daar voorlopig uit mij lichaam zal komen en dan verbonden zal worden met de uitwendige pomp. Als ik daarna wakker wordt voel ik al direct het verschil met de pijn in mijn rug en die is al een gans stuk minder.
Van eten komt in de kliniek weinig terecht want door de morfine ben ik gans de tijd misselijk en kan nog geen eten reuken laat staan dat ik het zou opeten. Moet wel langer in de kliniek blijven dan voorzien en dat komt omdat ik enkel naar huis mag als ik geen klevers  meer gebruik en ik  mag daar ook niet direct mee stoppen. Maar elke dag wordt er nu wel een andere klever aangebracht met een lagere dosis en na 7 dagen mag ik dan toch naar huis. Als alles goed verloopt moet ik op 20 december terug binnen in de kliniek voor de inplanting van de pomp en eindelijk verloopt het deze keer ook goed en de pijn is zeker voor 70% minder in mijn rug en in mijn been en voet  voor 50%.
Wat wel niet veranderd is dat mijn voet gevoelloos blijft maar dat komt door beschadiging van de zenuwen in mijn rug en daar kan de pomp ook niks aan verhelpen maar als dat alles ik wat ik nog heb dan kan ik daar best mee leven.Op 20 december is het dan zover en wordt de pomp ingeplant maar dit gebeurt nu wel onder volledige verdoving.

Hieronder zien we hoe de catheder uit het rugemerg komt en via de zij naar de buikholte loopt waar de pomp zit:

 

 

De pomp zelf en het gaatje in het midden diend om de pomp te vullen, dit wordt gedaan door middel van een naald die  telkens door de huid wordt gestoken waar dan eerst de nog aanwezige medicatie wordt uitgezogen en daarna de nieuwe medicatie wordt ingebracht:

Doorsnede van zo'n pomp:

 

07:35 Gepost in Ziek | Commentaren (0) | Tags: morfine, etienne, morfinepomp, pijn, pijnpomp

05-06-06

Een verloren jaar 2003

Veel weet ik niet te vertellen over dit jaar want er zijn veel gaten in mijn geheugen van wat er gebeurt is, en meestal weet ik dan nog iets omdat het achteraf door mijn vrouw tegen me verteld is. Wat ik zelf nog weet is dat ik dat jaar heel veel in de zetel liggen slapen heb en dat zowel tijdens de dag als tijdens de nacht, hoe het komt dat ik 's nachts niet in mijn bed ben gaan liggen dat weet ik niet maar werd toch dikwijls 's morgens wakker in de zetel.
Ook moest de dosis met de morfineklevers 2 keer verhoogd worden dat jaar en dat maakte zeker dat ik hier rondliep als een zombie, dat jaar ben ik niet buiten gekomen en tijdens de zomer was ik ook meer binnen dan buiten te vinden en dat was vroeger wel anders geweest want als het dan mooi weer was zat ik altijd in de tuin. Moet niet zeggen dat ik dikwijls met een depressie zat maar kan beter zeggen dat ik gans het jaar in een depressie zat en of ik er nu pillen voor nam of niet het maakte weinig uit, iedereen moest me met rust laten en het liefste had ik nog dat niks tegen me gezegd werd. Van mijn vrouw weet ik dat ze gezegd heeft dat ze dat jaar veel bij de buren in hun tuin is gaan helpen, want het was voor haar ook geen pretje om hier steeds met iemand te moeten samenleven die eigenlijk niet meer wilde leven.
Ik wist dat ik met de morfine klevers niet eeuwig kon blijven verhogen en dat er een grens was maar op dat moment trok ik me daar niks van aan en op het laatste van het jaar moest ik steeds de laatste dag van de klevers pijnstillers bijnemen want anders was die laatste dag altijd een marteling van de pijn. De dokter wilde het zolang mogelijk uitstellen dat ik de hoogste dosis zou nemen want eens ik daaraan begon zou ik in de problemen komen zitten omdat ik geen morfinepomp wilde hebben. De dokter probeerde me steeds te overhalen om de pomp te proberen omdat de dosis morfine dan hee lweing was maar ik dacht altijd " en wat gaat er gebeuren als dat dan niet meer helpt" .
Dat jaar moest ook de batterij van de neurostimulator vervangen worden want ze was leeg, maar dit heb ik laten doen onder plaatselijke verdoving omdat ik dan dezelfde dag terug naar huis mocht gaan, want ik wilde zo weinig mogelijk tijd in de kliniek doorbrengen omdat ik daar al genoeg gelegen had.
De foto hieronder hebben ze speciaal getrokken in  zwart-wit omdat ik toch zo wit was als een laken en wist niks van die foto af tot verleden jaar.

  

03:15 Gepost in Ziek | Commentaren (4) | Tags: morfine, etienne, pijn