02-06-06

Nieuwe problemen 2000

In dit jaar sukkel ik van de ene depressie in de andere en ondanks verschillende soorten van anti-depressiva geraak ik er feitelijk nooit echt volledig uit, dus is de toestand hier in huis ook alles behalve plezant voor iedereen.
In juli gaat ineens de dochter samenwonen met haar vriend en denk dat dit vooral komt de de sfeer die hier hangt want, want als niemand iets mag zeggen of er komt een boel  commentaar op dat ge dat toch niet volhoud en het ook geen leven is voor andere mensen die met je samenwonen. Met de pijn gaat het nog steeds bergaf en  ondanks alle onderzoeken staan de dokters nog steeds even ver namelijk nergens.
Eind oktober moet ik terug binnen in  de kliniek voor een reeks van drie onderzoeken en het zijn zeker mijn favoriete onderzoeken niet want ze worden uitgevoerd door middel van een sacrale catheder. De eerste behandeling daarmee is de pijnlijkste die ik ooit heb meegemaakt en nog een geluk voor de dokter en verpleegers dat ik op mijn buik moet liggen en niet weg kan want alles wat in mijn bereik ligt gooi ik weg omdat de pijn van de behandeling maar niet ophoud en steeds erger wordt. Het is precies of ze zitten met een naald tot in je hoofd en keel te steken en de dokter verstaat niet hoe ik zo een pijn kan ondervinden bij die behandeling, want tenslotte zitten ze met een naald langs die catheder in mijn ruggemerg maar wel gans onderaan in mijn rug. Toen die behandeling voorbij was was ik opgelucht dat het deze keer voorbij was, maar krijg daarna nog nieuws dat me zeker niet aanstaat want moet de volgende 2 weken telkens terug komen voor een soort gelijke behandeling.
Gewoonlijk komt telkens na zo behandeling de dokter nog eens langs voordat je naar huis mag maar deze keer zie ik hem niet maar zijn assistent en die verontschuldigd zich omdat niemand verwacht had wat er gebeurt is en dat ze nu misschien weten wat er aan de hand zal zijn maar dat zal ik na de volgende behandelingen te weten krijgen, omdat ze dan zeker zullen zijn.
In  elk geval de volgende 2 dezelfde behandelingen vallen goed mee en  de laatste keer gebeurt zelf onder volledige narcose omdat ze nu weten wat er mis is. Na de behandeling komt de dokter me dan eindelijk het nieuws vertellen en aan zijn gezicht te zien is het zeker geen kleinigheid; volgens al hun onderzoeken en de testen zijn ze practische zeker dat mijn ruggemerg aan het verbrokkelen is vandaar ook de hevige pijn bij die vorige test. Er iets  aandoen kunnen ze niet en hoe het komt dat dit gebeurt weten ze ook niet, het enige dat ze kunnen doen is zoveel mogelijk de pijn ervan stillen en ondertussen hebben ze ook alle onderzoeken gedaan voor het inplanten van een morfinepomp en dat wist ik niet. De dokter weet dat ik tegen zo een pomp ben omdat hij het er al eens over gehad heeft , ik wil dit zolang mogelijk uitstellen omdat dit het laatste redmiddel is. Dus zit er nu maar een ding meer op en dat is de pijnmedicatie terug aanpassen want de vorige voldeed niet maar nu ze weten wat er scheelt kunnen ze wel gerichter gaan werken ermee maar toch wordt het weer een pijnstiller die afgeleid is van morfine en deze keer zijn de bijwerkingen wel heel raar.     

11:12 Gepost in Ziek | Commentaren (1) | Tags: etienne, pijn

01-06-06

Toch weer tegenslag 1999

Na de inplanting van de stimulator gaat het een paar weken goed, maar een paar dagen voordat ik op controle moet komen veranderd ineens de stimulatie en zitten de tintelingen totaal op een andere plaats dan voorheen en dat voorspelt zeker niks goeds. Op de controle kom ik dan te weten wat er mis is de electroden zijn namelijk verplaatst en zijn gans naar beneden in mijn rug gezakt. Wat hier de reden van is weet men niet maar één ding staat vast de electroden moeten opnieuw op zijn plaats gestoken worden dus dat betekend opnieuw een opname in de kliniek, en gans de procedure moet opniew gedaan worden.
Op 24 februari moest ik binnen voor de plaatsing van de electroden en deze keer valt de ingreep ferm tegen, de eerste electroden gaan ze laten zitten omdat het te lang zou duren eer ze die eruit zouden krijgen en de nieuwe steken duurd reeds 2 uur, eens die erin zitten mag  ik eindelijk terug neerliggen in mijn bed en dat doet heel veel deugd want zo 2 uur gebukt op de operatietafel zitten is zeker geen lachertje.Heb nu wel terug een pak minder pijn nu alles terug in orde is en dat maakt alles de moeite waard.
De enige tegenslag die ik heb is dat ik de stimulator tijdens de nacht niet kan afzetten want dan zou ik de batterij sparen en er langer mee verder kunnen maar als ik ze afzet kan ik niet slapen van de pijn dus heb ik weinig keus.
Juli : moet terug beginnen met pijnstillers te nemen want nu heb ik op een andere plaats terug pijn gekregen en daar helpt de stimulator totaal niet voor, en door die zware pijnstillers wordt de sfeer hier in huis ook niet beter. Ik kan door de pijnstillers niks meer verdragen en iedereen loopt hier op te toppen van zijn tenen. Ook durven ze me niet meer alleen laten want ik zie het echt niet meer zitten om op deze manier verder te moeten leven en er is gedurig iemand thuis om me in het oog te houden. Een paar weken later zit ik volledig aan de grond en wil niet meer verder en sluit iedereen rond me van me af en wil door iederen met rust gelaten worden. Uit pure wanhoop roept mijn vrouw de hulp in van de huisdokter en als die binnenkomt ziet hij direct wat er mis is en hij besluit dat het meer dan tijd is dat ik anti-depressiva begin te nemen want anders zou het wel eens verkeerd kunnen aflopen.
Door al de pijn en de pijnstillers zit ik steeds meer tijdens de nacht beneden en dan zit ik gewoon te denken wat ik feitelijk nog aan mijn leven heb en ook of het niet beter voor de andere zou zijn idien ik er niet meer zou zijn.
Moet nu ook regelmatig terug naar de kliniek voor allerlei inspuitingen maar niks helpt en de resultaten van de scanner laten ook niks nieuws zien , dus moet alles weer van vooraf aan beginnen. In de kliniek komen er 5 dokters samen om te praten wat er feitelijk mis zou kunnen zijn maar ze staan ook voor een raadsel en de pijndokter vind het meer dan tijd dat ik overschakel op zwaardere pijnstillers en deze keer zijn het afgeleide producten van morfine en als ik de bijwerkingen lees dan beloofd het een plezante tijd te worden. Wat ik dan nog niet weet dat ik de komende jaren door een hel zal gaan door al die pijnstillers die steeds maar zwaarder worden omdat er gewenning optreed.
Het ergste vind ik nog dat ik op oudejaarsavond de uren zit af te tellen totdat iedereen naar huis zou gaan want ik heb me weer eens opgesloten in mijn eigen wereldje en wil met niemand contact meer hebben, en dat zal de volgende jaren alleen maar slechter gaan worden. 

Ondertussen heeft mijn vrouw door de stress een huidziekte gekregen en moet ze nu ook regelmatig naar de dokter, veel valt er niet aan te doen en ze moet van alles en nog wat proberen maar zolang ze niet van die stress verlost geraakt zal er weinig helpen. Maar ja geraak hier in huis maar eens van de stres verlost met al die miserie. 

00:54 Gepost in Ziek | Commentaren (3) | Tags: etienne, neurostimulator, pijn

31-05-06

Meer in het ziekenhuis dan thuis 1998

Na de operatie werd het na een maand duidelijk dat er meer aan de hand was dan alleen de kapotte tussenwervelschijven want de pijn die ik er nu bij kreeg zat totaal op een andere plaats. Dus terug onder de scanner maar er was niks te zien dat we zal niet wisten dus stelde de arts voor om 3 maand rug revalidatie te doen en dit 3 keer per week. De eerste weken waren een ware marteling want alles aan mijn rug deed pijn en de pijn waarvoor ik feitelijk kwam werd er ook niet minder op. Na 2 maand zei mijn arts om er mee op te houden en verder te gaan met een pijndokter. Schrok wel even want had hier nog nooit van gehoord , had wel nog het geluk dat er in dezelfde kliniek zo'n afdeling aanwezig was dus moest me niet ver verplaatsen. Die dokter begon direct al datums vast te leggen voor behandelingen zoals facetinfiltraties en het opzoeken van mijn zenuwen in mijn rug om die eventueel te verbranden zodat ze geen pijn meer zouden doorgeven. Was een ganse waslijst met datums en zag daarop dat ik elke week bijna een dag in de kliniek zou gaan doorbrengen.
Toen we halfweg de onderzoeken waren wisten we reeds dat het niet makkelijk ging worden om iets te vinden en de pijnstillers werden steeds meer genomen. Op een dag moest ik speciaal naar de kliniek komen omdat er dan een professor uit Nederland was die gespecialieceerd was in het opsporen van zenuwen in het lichaam, want dat was nu juist het grote probleem bij me de dokters vonden onderaan in mijn rug geen enkele zenuw waar die feitelijk aanwezig zouden moeten zijn. Dat onderzoek zal ik noot meer vergeten want het werd geen lachertje maar uiteindelijk heeft het toch resultaat gehad want de oorzaak werd gevonden van al mijn ellende. Al de zenuwuiteinden onderaan in mijn rug waren aan het afsterven en dat was de reden van al de pijn, een oorzzak hiervoor wisten ze niet en er was maar één mogelijke oplossing maar de dokters waren niet zeker dat het ging helpen. Ze zouden de pijn onder controle proberen te krijgen met een neurostimulator, toen ik dat de eerste hoorde dacht ik wat voor een beest gaat dat zijn.
De proef daarvoor zou doorgaan in november van dat jaar en indien het werkte zou ik eerst moeten wachten op de goedkeuring van het RIZIV want het koste zo maar eventjes  €10.000. Toen begonnen ze me uit te leggen wat ze gingen doen : ze zouden 2 elektroden in mijn rug aanbrengen en die werden tegen het ruggemerg geplaatst en dan verbonden met een uitwendinge batterij die ik kon regelen als ik meer stroom zou willen hebben om de pijn te verminderen. Alles zou gebeuren onder plaatselijke verdoving omdat ik toen ze de electroden plaatsen ik moest kunnen zeggen of de tintelingen van de stroom op de juiste plaats waren namelijk daar waar ik pijn had. Alles viel nog redelijk mee en ik had geluk want de pijn was er een pak minder door en na 3 maand kreeg ik de goedkeuring van het RIZIV en kon de definitieve stimulator geplaatst worden. Het enige wat de stimulator feitelijk doet zijn de pijn prikkels van de zenuwen die naar de hersens gaan in het ruggemerg zoveel mogelijk doen afstoppen door die stroomstootjes van de elektroden, op die manier geraken er minder pijn prikkels in de hersens en voelt men ook minder pijn.

Plaatsing stimulator en verbinding met electroden

A: uitwendig bediening systeem om de stroom sterkte te regelen
B: de electroden (maar moeten er 2 zijn)
C: de batterij die ingeplant wordt in de buik en die ook na een aantal jaar onder plaatselijke verdoving vervangen moet worden omdat de batterij leeg is.

09:18 Gepost in Ziek | Commentaren (2) | Tags: etienne, neurostimulator, pijn

29-05-06

Einde van het gewone leven 27-8-97

Toen ik die morgen uit mijn bed kwam had ik nooit kunnen denken dat dit de laatste keer zou zijn dat ik op een normale mannier uit mijn bed zou komen, en dat het de laatste uren zouden zijn van mijn leven zonder een sekonde pijn. Maar een paar uur later was mijn leven voor altijd veranderd, ik kon ineens niet meer weg van de pijn in mijn rug en mijn ene been wilde ook niet meer mee.
Dus direct de huisdokter gebeld en die zei dat ik zo vlug mogelijk onder de scanner moest. De uitslag was alles behalve oke en de dokter die gezegd had dat ik binnen 5 jaar in een rolstoel zou zitten indien ik hetzelfde werk nog zou blijven doen zou dan toch nog gelijk gaan krijgen, want na het failisement van de Boelwerf was ik terug mijn oude job gaan doen maar dan in de industrie.
Op de scanner was te zien dat ik 4 kapotte tussenwervelschijven had en dat die lagen te drukken tegen de zenuwen, omdat er vroeger al vanalles aan mijn rug geprobeerd was schoot er maar een ding over namelijk de slechtste zo vlug mogelijk verwijderen door een operatie en dat heb ik dan ook laten doen. In de plaats van de schijf werd er een blokje uit titanium tussen de wervels gestoken en de eerste maand werd het elke dag beter maar spijtig genoeg had ik te vroeg gedacht dat het in orde zou komen want feitelijk begon vier weken na de operatie de echte lijdensweg nog maar. 

Titanium blokjes tussen wervels :

 

16:32 Gepost in Ziek | Commentaren (0) | Tags: etienne, pijn

Vorige 1 2 3 4