25-08-06

Een dipje

Gezien het uur is het feitelijk nog wat te vroeg om nu iedereen al een goede morgen te wensen maar heb zo van die nachten dat ik niet kan slapen en wat doet een mens dan om de nacht door te komen. Als je reeds 9 jaar invalide bent heb je niet veel zin meer om een ganse nacht achter de televisie door te brengen dat heb ik de eerste maanden al meer dan genoeg gedaan en lezen gaat mij ook zo goed niet meer af als een jaar geleden. Dus kruip ik maar achter de pc.

Had me voorgenomen om niet meer over mijn ziekte hier nog iets te schrijven aangezien ik dit reeds allemaal al eens in een paar berichtjes heb uitgelegd, en voor die berichten heb ik ook een ander forum namelijk dat van chronische zieken waarvan in de rechterkolom een link staat. Maar soms is het weleens nodig om er ook over te praten met gezonde mensen en alleen al om die mensen te leren begrijpen wat het is om als zieke door het leven te moeten gaan, want als chronische pijnpatient krijgt men  veel onbegrip van de gezonde mensen. Alleen al door het feit dat men niet altijd aan je ziet dat je ziek bent en pijn hebt, maar op den duur leer je dat goed weg te steken en door je medicatie is het ook niet steeds dat je ganse uren van de dag in je bed moet doorbrengen.

De laatste tijd gaat het echter terug wat slechter met me en zoals gewoonlijk is er weer het een en ander bijgekomen. Zo heb ik nu terug een pak meer last van kramp in mijn been en voet en zeker die voet maakt me ongerust want begin daar steeds minder en minder gevoel in te krijgen, en sinds een paar weken is dat nu ook begonnen in mijn andere voet. Wist reeds van de dokter dat dit zou gebeuren maar toch verrast het me dat het nu al zover is. Mijn slechte been en voet zwelt soms zo hard opdat ik geen schoen meer kan aandoen en dat is iets nieuws dat ik nog maar een paar maand geleden ben beginnen krijgen. Ook mijn gewichtsverlies is niet meer normaal want sinds mei ben ik al 20 kg afgevallen, nu zullen veel onder jullie zeggen dat dit mooi is meegenomen maar het is niet normaal voormij want door de morfinepomp die ik heb zou ik normaal aan gewicht moeten bijkomen. Toen ik in juli mijn pomp ging laten vullen heb ik dit allemaal tegen de dokter gezegd en die kon er ook niet goed aanuit en hij ging er eens met verschillende dokters over praten. Op 11 september moet ik terug komen om mijn pomp te laten vullen en dan ga ik misschien meer te weten komen. Ik hoop in elk geval dat ik voor de rest geen nieuwe onderzoeken en testen meer moet laten doen want dit heb ik jaren meer dan genoeg moeten laten doen en eerlijk gezegd ben ik dit kotsbeu.

Ik hoop dat jullie me dit bericht niet kwalijk nemen want ik wil zeker niet overkomen als iemand die steeds maar ligt te zagen over zijn ziekte, maar aangezien deze blog toch over de familie en het dagelijkse leven gaat vond ik wel dat ik het recht had omdit hier even te vermelden. Kan nu misschien negatieve reacties krijgen maar dat neem ik er dan maar bij, jullie mogen gerust weten dat het leven steeds geen zonneschijn is. Hoop enkel op jullie begrip voor deze posting , meer verlang ik niet.  

02:17 Gepost in Ziek | Commentaren (16) | Tags: etienne

10-06-06

Zalig

Was gisteren zalig om zolang buiten te kunnen blijven zitten, was ook de eerste keer dit jaar dat we niet naar binnen moesten omdat er teveel wind was. We hopen nu maar dat het niet de laatste avond zal zijn want tenslotte beginnen binnenkort te dagen toch terug korter te worden.

Er moet natuurlijk wel altijd iets verkeerd lopen en waarom zou het nu anders zijn? Door de warmte heb in namelijk weer terug last van een gezwollen been en voet, en was juist maandag gestopt met het nemen van vochtafdrijvers daarvoor dus zou ik feiltelijk opnieuw moeten beginnen maar denk er toch niet aan. Waarom kan het nooit eens een dag zijn zonder dat er weer iets lastig moet voorvallen, hebben we de laatste jaren mischien nog niet miserie genoeg meegemaakt ?? Wanneer gaat het eindelijk eens allemaal stoppen, waarschijnlijk nooit meer  denk ik.  

02:29 Gepost in Ziek | Commentaren (1)

07-06-06

Eindelijk terug een leven 2005

Stilaan beginnen de bijwerkingen van de hoge dossisen morfie van de klevers te verminderden en wordt ook mijn humeur terug beter. Week na week begint het leven hier terug stilaan in de plooi te vallen en dat werd eerlijk gezegd meer dan tijd voor iedereen.
Acht weken na de inplanting van de pomp moet ik de pomp terug laten vullen en de eerste keer weet ik niet goed wat ik er moet van verwachten , weet wel hoe het in zijn werk gaat maar daar houd het ook mee op. Als de dokter met de naald door de huid in de pomp steekt is het wel even schrikken maar feitelijk valt het toch nog goed mee, en de dossis moet voor mij niet verhoogd worden dus dat is ook al een pluspunt. Volgens de dokter is het met de pomp eersteklas dus hoef ik me daar geen zorgen over te maken, en ben blij dat ik  na al die jaren van miserie eindelijk eens terug een normaal leven kan beginnen hebben.
Als onze dochter komt vertellen dat ze voor een week op reis gaat in haar eentje vraagt ze plots of mijn vrouw geen zin heeft om mee te gaan en ik zie dat ook direct zitten omdat ze al jaren genoeg voor mij moeten zorgen heeft en niks aan haar leven heeft gehad. Dus in september gaan moeder een dochter voor een weekje naar Turkije en over mij hoeft deze keer niemand zich nog zorgen te maken want ik kan nu terug voor mezelf zorgen.

De week in Turkije doet mijn vrouw heel veel goed en het is haar aan te zien als ze terug naar huis komt, maar spijtig genoeg heb ik niet zo'n goed nieuws voor haar. Tijdens haar reis moest ik namelijk in de kliniek zijn om mijn pomp te laten vullen en een paar dagen daarvoor kon ik mijn pomp ineens recht zetten in mijn buik en toen ik dat tegen de dokter vertelde probeerde hij het direct zelf en met hetzelfde resultaat. Had de pech dat de pomp was losgekomen en dat ik vanaf nu elke morgen aan de pomp moest voelen of ze nog juist zat, als ze zou gekeerd zijn moest ik direcht naar spoed komen en daar zou de dokter ze dan proberen keren als dat niet lukte moest ik direct geopereerd worden om de pomp terug goed te plaatsen. Dus moest weer eens lukken dat dit bij mij moest gebeuren en volgens de dokter had hij dit nog nooit meegemaakt. Begon er ook steeds meer last van te krijgen want bij sommige houdingen schoof de pomp over mijn ribben en dat deed echt geen deugd. Maar ja ze wilden er voorlopig niks aan doen dus moest ik maar voorzichtig zijn.
Ondanks deze tegenslag mag ik toch niet klagen over dit jaar want het is het beste jaar dat ik sinds lange tijd al gehad heb.

Mijn vrouw en de dochter op vakantie:

 

   

20:45 Gepost in Ziek | Commentaren (2) | Tags: gert, peggy, etienne, morfine, pijn

06-06-06

Een jaar met veranderingen 2004

Het jaar begint met een bezoek aan de kliniek want de morfine klevers zijn weer eens niet toereikend en moet dan ook naar de hoogste dosis gaan. Maar lang kan ik me hier niet mee behelpen want al vlug moet ik terug naar de dokter want de derde dag van de klever is echt niet te doen en de pillen die er ik dan bij mag nemen helpen duidelijk niet meer. Er zit maar 1 oplossing op namelijk de klevers om de 2 dagen gaan veranderen maar dat is dan ook het enigste dat er nog kan gebeuren, en gelukkig helpt dat wel. Er is natuurlijk wel iets anders dat nu in mijn hoofd begint rond te spoken namelijk de morfine pomp want de dokter heeft al gezegd dat dit de laatste keer is dat de dosis verhoogd zal worden en dat ik al eens goed moet nadenken over een proef met zo'n pomp en dat begin ik dan langzaam aan ook te doen omdat ik zelf begin in te zien dat er feilteijk weinig anders nog op zit.

In juni van dit jaar breek in mijn voet dan nog eens, maar ik heb op het moment niks gewaar geworden heb enkel een gekraak gehoord meer niet, maar de morgen nadien valt het me op dat er aan mijn voet is mis is en laat de huisdokter komen en die stuurd me door naar de kliniek om platen te laten nemen en inderdaad het is een breuk dus minstens 4 weken in de plaaster. Pijn heb ik niet maar het is wel lastig.
In september moet ik reeds terug naar de pijndokter want de klevers laten het afweten en nu komt het er op aan wat er zal beslist worden. Voor de dokter is er maar 1 oplossing namelijk de pomp en hij legt me alles nog eens heel goed uit en moet feitelijk wel toestemmen want wat kan ik anders nog doen. Alle afspraken worden vast gelegd ook die van de gesprekken met de psyhologe, want dit is nodig voor de toestemming voor tussenkomst van het RIZIV, want anders moet ik meer dan € 10.000 zelf betalen en daar kan ik niet aan beginnen. Want die pomp gaat ook maar een jaar of 5-6 mee en dan moet er een nieuwe in en dan zou ik die op  terug moeten betalen, dus moet ik wel die toestemming hebben.
De plaatsing van de proefpomp gaat doorgaan in midden november en daarvoor heb ik reeds mijn gesprekken met de psyhologe gehad en volgens haar resultaat van de gesprekken en het beantwoorden van de hopen papieren is er geen enkel probleem voor de tusenkomst van het  RIZIV , dus dat is al een  gans pak van mijn hart.
De dag van de opname ben ik heel kalm en dat is volgens mijn vrouw al lang het geval niet meer geweest , komt misschien omdat ik hoop dat er nu eindelijk iets aan mijn leven zal veranderen want de laatste 2 jaar ben ik enkel thuis buiten geweest om naar de dokter te gaan en eens in de tuin te komen en met de pomp kan daar misschien een einde aan komen..
Heb geluk en moet niet lang liggen wachten op mijn kamer want de dokter neemt me als eerste patient en om 9 uur wordt ik reeds naar de operatiekamer gebracht. Moet eerst gewoon op de operatietafel zitten en ze doen een plaatselijke verdoving op de plaats waar de catheder in het rugemerg wordt aangebracht en veel wordt ik daar niet van gewaar enkel de inbreng van de catheder geeft een rare  maar korte pijn. Als dat gedaan is wordt ik onder narcose gebracht om het darmpje onderhuids naar mijn zij te brengen omdat het daar voorlopig uit mij lichaam zal komen en dan verbonden zal worden met de uitwendige pomp. Als ik daarna wakker wordt voel ik al direct het verschil met de pijn in mijn rug en die is al een gans stuk minder.
Van eten komt in de kliniek weinig terecht want door de morfine ben ik gans de tijd misselijk en kan nog geen eten reuken laat staan dat ik het zou opeten. Moet wel langer in de kliniek blijven dan voorzien en dat komt omdat ik enkel naar huis mag als ik geen klevers  meer gebruik en ik  mag daar ook niet direct mee stoppen. Maar elke dag wordt er nu wel een andere klever aangebracht met een lagere dosis en na 7 dagen mag ik dan toch naar huis. Als alles goed verloopt moet ik op 20 december terug binnen in de kliniek voor de inplanting van de pomp en eindelijk verloopt het deze keer ook goed en de pijn is zeker voor 70% minder in mijn rug en in mijn been en voet  voor 50%.
Wat wel niet veranderd is dat mijn voet gevoelloos blijft maar dat komt door beschadiging van de zenuwen in mijn rug en daar kan de pomp ook niks aan verhelpen maar als dat alles ik wat ik nog heb dan kan ik daar best mee leven.Op 20 december is het dan zover en wordt de pomp ingeplant maar dit gebeurt nu wel onder volledige verdoving.

Hieronder zien we hoe de catheder uit het rugemerg komt en via de zij naar de buikholte loopt waar de pomp zit:

 

 

De pomp zelf en het gaatje in het midden diend om de pomp te vullen, dit wordt gedaan door middel van een naald die  telkens door de huid wordt gestoken waar dan eerst de nog aanwezige medicatie wordt uitgezogen en daarna de nieuwe medicatie wordt ingebracht:

Doorsnede van zo'n pomp:

 

07:35 Gepost in Ziek | Commentaren (0) | Tags: morfine, etienne, morfinepomp, pijn, pijnpomp

05-06-06

Een verloren jaar 2003

Veel weet ik niet te vertellen over dit jaar want er zijn veel gaten in mijn geheugen van wat er gebeurt is, en meestal weet ik dan nog iets omdat het achteraf door mijn vrouw tegen me verteld is. Wat ik zelf nog weet is dat ik dat jaar heel veel in de zetel liggen slapen heb en dat zowel tijdens de dag als tijdens de nacht, hoe het komt dat ik 's nachts niet in mijn bed ben gaan liggen dat weet ik niet maar werd toch dikwijls 's morgens wakker in de zetel.
Ook moest de dosis met de morfineklevers 2 keer verhoogd worden dat jaar en dat maakte zeker dat ik hier rondliep als een zombie, dat jaar ben ik niet buiten gekomen en tijdens de zomer was ik ook meer binnen dan buiten te vinden en dat was vroeger wel anders geweest want als het dan mooi weer was zat ik altijd in de tuin. Moet niet zeggen dat ik dikwijls met een depressie zat maar kan beter zeggen dat ik gans het jaar in een depressie zat en of ik er nu pillen voor nam of niet het maakte weinig uit, iedereen moest me met rust laten en het liefste had ik nog dat niks tegen me gezegd werd. Van mijn vrouw weet ik dat ze gezegd heeft dat ze dat jaar veel bij de buren in hun tuin is gaan helpen, want het was voor haar ook geen pretje om hier steeds met iemand te moeten samenleven die eigenlijk niet meer wilde leven.
Ik wist dat ik met de morfine klevers niet eeuwig kon blijven verhogen en dat er een grens was maar op dat moment trok ik me daar niks van aan en op het laatste van het jaar moest ik steeds de laatste dag van de klevers pijnstillers bijnemen want anders was die laatste dag altijd een marteling van de pijn. De dokter wilde het zolang mogelijk uitstellen dat ik de hoogste dosis zou nemen want eens ik daaraan begon zou ik in de problemen komen zitten omdat ik geen morfinepomp wilde hebben. De dokter probeerde me steeds te overhalen om de pomp te proberen omdat de dosis morfine dan hee lweing was maar ik dacht altijd " en wat gaat er gebeuren als dat dan niet meer helpt" .
Dat jaar moest ook de batterij van de neurostimulator vervangen worden want ze was leeg, maar dit heb ik laten doen onder plaatselijke verdoving omdat ik dan dezelfde dag terug naar huis mocht gaan, want ik wilde zo weinig mogelijk tijd in de kliniek doorbrengen omdat ik daar al genoeg gelegen had.
De foto hieronder hebben ze speciaal getrokken in  zwart-wit omdat ik toch zo wit was als een laken en wist niks van die foto af tot verleden jaar.

  

03:15 Gepost in Ziek | Commentaren (4) | Tags: morfine, etienne, pijn

04-06-06

Nu begint het pas 2002

Als ik gedacht had dat ik het slechtste reeds gehad had was ik wel verkeerd want dit jaar jou de miserie pas beginnen. Begon al in het begin van het jaar want mijn linker voet begon gevoelloos te worden en het  werd nodig dat ik met een kruk begon te lopen. Moest ook in februari naar de dokter in de kliniek en dat was maar goed ook want de pijnstillers die ik tot dan toe nam brachten niks meer op.
De dokter stelde voor dat het tijd werd voor een morfinepomp omdat ik dan minder medicatie zou krijgen en de pijn ook beter onder controle zou zijn, maar wilde er niet van weten. Uiteindelijk zei de dokter dat er dan maar één ding overbleef en dat waren morfineklevers die ik om de drie dagen moest vervangen.
Dus begon ik daar maar mee en vanaf de tweede dag was de pijn een pak minder maar de bijwerkingen logen er niet om. de eerste drie weken dat ik die klevers gebruikte waren  een hel, kon niet slapen,was altijd misselijk, kon geen eten zien, het ene moment liep het zweet van mijn lichaam en het volgende ogenblik zat ik te rillen van de kou. Voelde me de eerste weken precies een junkie die aan het afkicken was van de morfine en dat was alles behalve plezant. 
Wat de pijnstilling betrefde had ik niet te klagen maar maar mijn leven met die klevers werd er zeker niet beter op want ik kwam nu totaal niet meer buiten en mijn dag bestond erin uit opstaan in de zetel liggen slapen en voor de rest nog eens wakker worden om iets tegen mijn zin te eten en naar het toilet te gaan. Zelfs als het mooi weer was kon ik maar een halfuurtje buiten zitten want dan moest ik terug gaan liggen omdat ik me totaal versuft voelde. Natuurlijk door dit soort leven werden de depressies er ook niet beter op en moest ik daarvoor ook weer nog eens een extra pil nemen. Wat ik toen nog niet wist was dat de volgende 2 jaar dit mijn leven zou gaan worden en dat het feitelijk elke maand slechter zou beginnen gaan, want om de 6 maand moest ik verhogen met morfine klevers en dat deed geen deugd aan het familieleven.

Er valt wel nog iets goed voor in dit jaar en dat is hier het vermelden waard, onze buren die hadden reeds een ganse tijd gevraagd om in ons tuinhuis een deur te maken zodat we op die manier bij hun in hun tuin kunnen komen want hun tuin is heel wat groter en loopt ook achter onze tuin. Mijn vrouw was daar al een paar keer in de tuin gaan helpen en met die deur erin zou ze zoveel kunnen komen als ze wilde. Kon dan ook eens in hun tuin gaan wandelen en op die manier zou ik misschien eens wat meer buiten komen. Uiteindelijk werd er dan toch een deur in ons tuinhuis gemaakt en dat was eerlijk gezegd het beste wat we de laatste jaren gedaan hadden want toen zat mijn vrouw ook niet meer opgesloten en kon ze als het weer eens te moeilijk werd eens naar de buren hun tuin.

Foto van ons tuinhuisje langs de tuin van de buren gezien:

Foto van de buren Lisette en André, betere buren kan men zich niet wensen:

    

03-06-06

Spinnen en weer iets nieuw erbij 2001

Door de zware medicatie zie ik nu steeds overal spinnen en zolang het van die kleintjes zijn maakt me dat niet veel uit maar er zijn op sommige momenten van die hele grote bij en dat kost effe tijd eer ik daar aan gewoon wordt. Als ik in de zetel lig lig ik steeds over mijn benen te wrijven maar dat komt omdat ik steeds de spinnen wil wegwrijven. Ook ziet mijn vrouw dit en in het begin vraagt ze wat ik feitelijk aan het doen ben en eens ik het haar verteld heb weet ze tenminste waar ik aantoe ben.
Halfweg het jaar begin ik steeds maar kramp in mijn slechte been te krijgen en gelijk wat ik probeer van trucjes niks helpt, dus naar dokter en moet magnesium proberen dat zou helpen tegen de kramp. Na een tijdje dit geprobeerd te hebben zonder resultaat beginnen als ik lig ook mijn beide benen te schudden en soms schieten die wel 10 cm omhoog en dit valt ook voor tijdens de nacht dus telkens worden zowel mijn vrouw als ik daarvan wakker. Dus weer naar de kliniek want dit is niet normaal maar voor de dokter daar is het geen nieuws want hij had het al verwacht dat ik dit zou gaan krijgen. Het zou komen omdat er vanalles mis is met de zenuwen in mijn benen en deze keer heeft het ook een naam namelijk het rusteloze benen syndroom. Er is niet veel aan te doen moet enkel zware spierverslappers nemen en natuurlijk hebben die als bijwerking dat je suf wordt maar door die pijnstillers ben ik dat al een ganse tijd dus dit kan er wel weer bij.  Loop nu elke dag rond als een zombie en meestal weet ik zelf niet wat ik ergens moet doen of wat ik gezegd heb. Als ik vanuit de living om drinken wil gaan ben ik dat meestal al vergeten als ik in de keuken sta en dan sta ik daar gewoon rond te kijken en me af te vragen wat ik feitelijk in de keuken kwam doen.
Deze manier van leven maakt het er niet makkelijker op en de depressies volgen elkaar dan ook in steeds maar sneller tempo op. De pijn wordt ook steeds maar erger dus ook weer zwaardere medicatie met als gevolg dat ik tijdens de dag ook bijna altijd lig te slapen. Iedereen moet me met rust laten en kan niks meer om me verdragen, als de rest van het gezin naar tv gaat kijken 's avonds dan ga ik in de keuken zitten om toch maar niet bij de andere te moeten zijn. Natuurlijk blijft dit niet zonder gevolgen en na verschillende ruzies met de oudste zoon gaat die alleenwonen. Het is me weer eens gelukt om iemand buiten te krijgen.

Feitelijk moet de slechtste periode uit mijn leven nog beginnen maar daar weet ik op dat moment nog niks van en dat was maar best ook want anders had ik het nooit zover laten komen.      

00:23 Gepost in Ziek | Commentaren (2) | Tags: etienne, pijn